Toj e едиствен во светот со овој синдром – 15 годишник се претвара во камен во сопственото тело!

27 август, 2020
јаден

Пред неговата дијагностика, Хајден играше фудбал, а сега е во инвалидска количка, и покрај тоа што земал лекови за хемотерапија за да го забави ширењето на болеста

Се смета дека Хајден Роџерс (15) е единствениот во светот што има ретка болест, синдром на тврда кожа, што предизвикува зацврстување на неговата кожа. Затоа е во инвалидска количка и има ризик од откажување на органите затоа што неговата кожа, тврда како карпа, ги притиска белите дробови и срцето.

На младиот човек му беше дијагностициран синдром во 2013 година, откако неговата мајка, Натали (54), пронајде грутка тврда кожа на бутот, која брзо се шири на нозете, абдоменот, рацете и вратот. Натали, која се грижи за него, рече:

– Кожата  станува толку силна што тој навистина не може да ги движи нозете. Доколку не се лекува, лекарите велат дека тој ќе остане заробен во сопственото тело. Неговата кожа почна да се затегнува на срцето.

Натали и нејзиниот сопруг Тим (56) сега собираат средства да го одведат во Италија на лекување за да го забават ширењето на болеста пред да ги срушат градите. Оваа мајка на три деца открива: – Ако не го одведеме во Италија, тој нема да преживее. Ако престане прогресијата на болеста, тој ќе може да прима терапија за ослободување на кожата.

– Лекарите сметаат дека тој е единствениот во светот во моментот со овој синдром, а досега се регистрирани само вкупно 41 случаи. Сè започна кога на бутот најдовме тврда кожа. Никој навистина не размислувал за тоа, но ние го однесовме кај лекарите и по тестовите, докторот ми се јави и ми рече да седне. Ова не е она што сакате да го слушнете од доктор. Никогаш не сум слушнал за оваа состојба, ниту имаат повеќето лекари, па затоа не размислував многу за тоа сè додека не ми кажуваа како би било. За три месеци почна да се шири кон нозете и му беше потребна инвалидска количка. Беше ужасно и напорно – вели Натали.

Пред неговата дијагностика, Јајден играше фудбал а сега се наоѓа во инвалидска количка, и покрај тоа што земал лекови за хемотерапија за да го забави ширењето на болеста. Исто така, мораше да го напушти училиштето и неговите родители го поучуваат дома. Натали открива:

– Тој има многу тивко повлечено око, не сака да зборува за тоа, но плаче затоа што боли. Тој беше толку активен, беше насекаде како и секое друго дете, но сега спие најмногу денови заради лекови против болки. Тој секогаш ќе биде во инвалидска количка и не можеме да го промениме тоа, но можеме да го одведеме во Италија за барем да го продолжиме животот.