Тешко генетско нарушување: За ова дете и најмал удар може да биде опасен по живот!

popara8 февруари, 20132min00
article-2274965-17674833000005DC-873_634x505

На децата модринките и исечениците им се составен дел од животот, меѓутоа за малиот Хуго Торнквист, и еден најмал удар може да направи пекол од животот.

2-годишниот Хуго е роден со ретко пореметување поради кои неговата кожа е многу чувствителна и лесно пука. Синдромот наречен “Junctional Herlitz Epidermolysis Bullosa” толку е сериозен што докторите на родителите им кажале дека Хуго нема да го доживее првиот роденден.

Hugo Tornqvist, with father Magnus, was born with a rare genetic disorder that causes his skin to be very fragile and blister easily, at the slightest bump

When he was born, doctors predicted that Hugo (here with mother Hanna) now, two, wouldn't live past eight months

Меѓутоа, Хуго и понатаму се бори. Го прославил вториот роденден и единствено што укажува на неговата тешка состојба се пликовите и кожата која лесно се лупи.

Се случува понекогаш момчето да има проблеми со дишење, но за среќа овие проблеми кратко траат. Родителите на Хуго прават се за нивното момче да обезбедат нормален живот. Да спречат нивниот син на било кој начин да се повреди, што за него би можело да биде катастрофално, семејството целиот дом го обложиле со специјални сунѓери.

The main sign of Hugo's condition is his extremely sensitive skin, with the slightest bump causing it to peel offHugo's condition makes his skin so sensitive, that the slightest bump can cause it to peel off

Малото момче не смее да има контакт со другите деца за да се избегне повреда. Дури и неговите сестри не живеат во истата куќа за Хуго да биде заштитен од болести и вируси.

“Лекарите толку малку знаат за оваа болест, што на поголемиот дел од моите прашања, немаат одговор. Ние воспоставивме некој ритам на живот кој на мојот син ќе му помогне да доживее вториот роденден иако рекоа дека нема да го доживее ни првиот”, вели мајката.

The condition also has other unforeseen and serious implications, including respiratory problems that can cause Hugo's airways to close suddenly and without warning

Таа вели дека мора да се бори за ова дете, бидејќи е мило и добро дете. Таа се надева дека со тек на време неговата состојба ќе се подобри и ќе може да живее нормален живот.

The family live in a specially adapted house where everything, including the floor of Hugo's bedroom, is carefully padded to avoid damage to his skin

While at one point 70 per cent of his body was covered in blisters, today this is closer to 15 per cent

escort - Korsan taksi - anlaşmalı boşanma -

loodgieter den haag